Diabetesdebat  Diabeteschat.dk
Menu
ForsideForside
Mest læste indlægMest læste indlæg
Lavt blodsukkerLavt blodsukker
LevemirLevemir
Merudgifter - lad os lave en liste!Merudgifter - lad os lave en liste!
Hjælp til merudgifter § 100Hjælp til merudgifter § 100
Jeres langtidsblodsukkerJeres langtidsblodsukker
Sidste nye indlægSidste nye indlæg
[uden titel][uden titel]
..........
Levemir og Q10Levemir og Q10
[uden titel][uden titel]
[uden titel][uden titel]
Er du her for første gangEr du her for første gang
...tilmeld dig inden login
LoginLogin
TilmeldTilmeld
Spørg moderatorSpørg moderator
Teknisk hjælpTeknisk hjælp
SøgSøg
Har du brug for faglig rådgivning?
Spørgsmål og svarSpørgsmål og svar
Spørg eksperterneSpørg eksperterne
Spørg brevkassenSpørg brevkassen

 
Denne er også postet i Type 1 diabetes, og nu også her

 
Skriv nyt emne   Besvar indlægget    Diabetesdebat -> Pårørende
Vis foregående emne :: Vis næste emne  
Forfatter Besked
Hermie
Pårørende til type 1 diabetes
Pårørende til type 1 diabetes
Indmeldt: 20. sep 2009
Indlæg: 4

Indlæg Denne er også postet i Type 1 diabetes, og nu også her Besvar, med citat
Skrevet: 20/09 2009 18:35

Hej alle.

Min søn har i onsdags fået konstateret type 1, og den forbindelse har jeg en masse uafklaret spørgsmål som jeg håber at i ville kunne hjælpe mig og min familie med

Nummer 1:
Jeg har fået af vide at min søn ikke må komme hertil og besøge mig, medmindre at jeg kommer hele vejen til Hillerød sygehus for at få vist
alt omkring BS insulin osv osv, ved i om jeg kan tage dette kursus evt. på Herning sygehus, og der igennem få et bevis på at jeg kan varetage min søns diabetes ???

Nummer 2.
Hvis det viser sig at jeg som Far skal tage til hillerød for at følge med i undervisningen, kan jeg så 1. Søge tilskud til transport.. 2. søge tabt arbejdsfortjeneste ( ved godt det lyder lidt hårdt men sidder lidt stramt i det )..

Nummer 3.
Kan jeg som forældre indmelde mig og min kone i diabetes foregningen?

Håber virkelig i kan hjælpe mig med lidt af disse spørgsmål, for jeg er virkelig i vildrede, og ved ikke hvor jeg skal henvende mig

Mange varme hilsner

Thomas
Tilbage til toppen
Vis brugerens profil Send privat besked
root
Type 1 diabetes
Type 1 diabetes
Indmeldt: 01. dec 2008
Indlæg: 49

Indlæg Lidt flere betragtninger ovre fra den anden debat... Besvar, med citat
Skrevet: 20/09 2009 19:26

Hej igen Thomas,

Jeg kan læse i dit svar (https://www.diabeteschat.dk/viewtopic.php?p=4465#4465) at din søn er 6 år snart 7 og at han bor hos sin mor. Jeg kan også se at han for tiden ligger på børneafdelingen på Hillerød sygehus, og netop er kommet fra intentsiv . Jeg formoder at han er blevet indlagt akut, med et meget højt blodsukker. Jeg mindes også selv min diabetesdebut og var også en tur omkring intensiv og efterfølgende temmelig "groggy" - bestemt en tid der var hård for min familie.

Jeg mener oprigtigt, at du skal have fat i andre børnefamilier og støtte dig lidt op ad deres erfaringer. Erfaringer har fra dette forum og Diabetesforeningen børnefamiliegrupper (http://www.diabetes.dk/Kontakt/Lokalt/Boernefamiliegrupper.aspx) vil kunne være dig til gavn. Samtidigt er dog også vigtigt, når din søn er klar, at han vender tilbage til en relativ normal dagligdag på ligefod med andre børn.

Jeres omgivelser skal have tillid til at du og din kone kan håndtere din søns dagligdag. Langt hen ad vejen handler det jo om at behandle ham som den prægtige knægt han sikkert er, men samtidigt også være opmærksom på de finurligheder han som diabetiker uværligt løber ind i. På hans vejne skal du være med til at sikre hans kost, holde lidt styr på hans insulin og være opmærksom på de situationer de søn kan komme ud i, hvor han behøver din hjælp (højt og lavt blodsukker). Men vigtigst af alt; du skal være der for din søn - ikke kun som en diabetikers far.

Men for at forstå hvad der skal til i det daglige, er det vigtigt at have indsigt i hvad insulinkrævende diabetes er. Og derfor bør du deltage i den oplæring, du tilbydes. Jeg er ikke klar over hvad der findes i dag. Men jeg er sikker på at Hillerød Sygehus og Diabetesforeningen vil kunne tilbyde en del. Og her håber jeg så andre i dette forum vil tage over - kom så I andre forældre, Thomas har brug for lidt hjælp her i starten... Smile

root
Tilbage til toppen
Vis brugerens profil Send privat besked
mullemor
Pårørende til type 1 diabetes
Pårørende til type 1 diabetes
Indmeldt: 26. mar 2009
Indlæg: 73

Indlæg Besvar, med citat
Skrevet: 21/09 2009 1:20

Hej Thomas.

Min datter fik diabetes type 1, for 1 år siden, da hun lige var blevet 3 år.

Jeg vil forsøge at svare på dine spørgsmål så godt som jeg kan, ved at fortælle hvordan det forløb for os.

Da min datter blev indlagt, blev der ( af børneafd.) straks taget kontakt til sygehusets socialrådgiver.
Hun sørgede for at lave div. ansøninger vedr. medicin bevilling, bevillinger til hjælpemidler( bls. apperart, måle strips, kanyler osv.)

Derudover søgte hun orlov til mig ( fik i alt 4 mdr.) til at få styr på den nye hverdag i hjemmet og oplæring af personalet i børnehaven.

Min mand (pigens far) fik 2 ugers tabt arbejdsfortjeneste, fra den dag hun blev indlagt, så han kunne deltage i oplæringen på sygehuset. ( De forventede på sygehuset at vi begge var der.)

Det var en utrolig lættelse at der var styr på alle disse praktiske ting, fordi vi ikke magtede at skulle forholde os til det også, nu hvor vi lige havde fået at vide at vores datter havde fået en kronisk sygdom.

Jeg ved ikke hvordan reglerne er i din kommune, men i Odense hvor jeg bor, har der ikke været de store problemer med at få den nævnte orlov osv.

Jeg ved ikke hvordan du og din søns mor har det med hinanden, men hvis det overhovdet er muligt for jer at være i samme rum, så vil jeg KLART anbefale at I sammen deltager i ALT den undervisning de tilbyder på afd.

Der er enormt mange ting du skal til at lære, om mad, insulin, motion, humør, osv, osv, osv...derudover er der en masse praktisk i forhold til hvordan man måler blodsukker og giver insulin....ja bare hvordan en insulin pen fungerer, kan være en helt ny verden.

Det er selvfølgelig ikke for at skræmme dig, for det kan virke enormt uoverskueligt i starten, men tro mig.....man skal nok lære det, og pludselig er det blevet en naturlig del af dagligdagen.

Men du vil nok aligevel finde det svært, når du ikke har ham hver dag, for der er så meget man skal huske og være opmærksom på.

Jeg ved ikke om du kan tage et sådant kursus på Herning sygehus, men jeg forestiller mig at det nok ikke vil være det letteste.

På OUH hvor min datter blev indlagt, blev der nemlig lagt et helt fast oplærings pogram for os, med diatist, sygeplejerske, socialrådgiver, læge osv.
Der deltog ikke andre familier, da det var helt skrædersyet til os og vores familie, så de kunne tilrettelægge undervisningen ud fra lige netop vores resourcer.

Jeg kan kun anbefale at du deltager på Hillerød sygehus hvor din søn er indlagt, da der helt sikkert vil være en masse individuelle hensyn der skal tages.

I forhold til kørselsgodtgørelse må jeg desværre være dig svar skyldig, men jeg er overbevist om at du kan få tabt arb fortj. i forb med din søns indlæggelse og oplæring.

( hvis kørslen ikke kan refunderes, kunne DU måske sove hos din søn på sugehuset, og hans mor kunne tage hjem og sove...så er der jo ikke så mange dage der skal køres.

Håber du kan bruge dette, lidt lange indlæg til noget.

Held og lykke med det.

MVH Mullemor.
Tilbage til toppen
Vis brugerens profil Send privat besked
Hermie
Pårørende til type 1 diabetes
Pårørende til type 1 diabetes
Indmeldt: 20. sep 2009
Indlæg: 4

Indlæg Hej igen Besvar, med citat
Skrevet: 21/09 2009 11:14

Tak for de mange dejlige indput i kommer med
Det hjælper rigtigt meget

er i god dialog med diabetes foreningen og de er rigtig gode til at hjælpe mig/os.

Der er jo mange ting jeg som far skal tage stilling til og må tage en dag ad gangen, og stadig være 100 % far for min søn


Knus og varme hilsner
Thomas
Tilbage til toppen
Vis brugerens profil Send privat besked
oib
Pårørende til type 1 diabetes
Pårørende til type 1 diabetes
Indmeldt: 14. nov 2008
Indlæg: 41

Indlæg Vi føler med jer Besvar, med citat
Skrevet: 21/09 2009 17:35

Vores datter fik konstateret diabetes type 1 for et år siden, så vi føler med dig!

Det er meget svært at udtale sig generelt om diabetes - så følgende er vores erfaringer/input.

For det første skal du vide, at du ikke bliver ekspert i diabetes med det samme. Vi er stadig nybegyndere efter 1 år og er ofte i tvivl om, hvordan vi takler diverse problemer i forbindelse med vores datters diabetes.

For det andet ”lover” mullemor dig næsten for meget i et tidligere indlæg. Det er absolut IKKE sikkert, du på nogen måde kan få orlov i forbindelse med din søns diabetes. Vi er ”fuldtidsforældre” og har knap nok kunnet få orlov. Vi kæmper stadig her et år efter og har netop fået 1 uges orlov udbetalt (ja én uge – det er langt op til de 4 måneder, som mullemor fik). Så hvis din kommune er besværlig, vil du som ”weekend-far” næppe kunne få orlov. Vores anbefaling vil dog være, at hvis du på nogen måde økonomisk kan magte det, så tag den orlov, som du synes, du har behov for – og tag kampen efterfølgende. Det er ikke værd at spilde kræfter på kommunen her og nu – de kræfter skal du bruge på din søn – og resten af din familien, for det er psykisk meget belastende for hele familien. Husk også at tænke på søskende, hvis der er sådan nogle – det er ekstremt hårdt for dem!

Der er heller ingen garanti for, at sygehusets socialrådgiver vil hjælpe dig/jer – vores var i hvert fald ikke til nogen hjælp overhovedet. Hun trak sig med det samme, da kommunen sagde ”nej” og lod det være op til os selv at kæmpe.

Vi vil også anbefale, at du benytter din søns sygehus til at blive oplært i diabetes. Sygehusene gør ikke tingene ens, så vi tror ikke, det er en god idé at benytte et andet sygehus.

Eller hvad med at blive oplært af din søns mor (hun har vel være med-indlagt)? Da vores datter var indlagt, kunne vi heller ikke begge være til stede konstant, da vi har et barn mere – så vi måtte selv overdrage noget viden fra den ene til den anden forældre. Vi fik ikke direkte et kursus men blev oplært af en sygeplejerske hver gang, vi datter skulle stikkes. Hvis du og sønnens mor overhovedet kan være i stue sammen, var det måske en idé at tilbringe nogle weekender sammen, indtil både du og moderen er tryg ved, at du tager din søn med hjem på weekend. Ja, det kan lyde hårdt, men hvis moderen er sammen med jeres søn 100% i opstartsfasen, vil hun hurtigere lære tingene, og så kan hun overdrage sin viden til dig. En ting er sikkert: du kan ikke stå med ansvaret alene, hvis du ikke får viden om diabetes (både insulingivning, blodsukkermåling, kulhydrattælling og meget mere).

Hvis din søn går i skole, så husk at bede skolen om at søge en støtteperson hos PPR. Vores datter på 6 år kan ikke selv stikke sig og får derfor hjælp i skolen. Det fungerer super godt. Man kan ikke overdrage ansvaret for diabetes til en 6-årig, så tag endelig kontakt til skolen med det samme. Ifølge vores kommune kan man ikke få orlov til oplæring, så skolen skal være klar til at tage over MED DET SAMME!

Det er vores datter, der er medlem af Diabetesforeningen. På den måde får vi information, der er henvendt til hende. Men alle har - så vidt vi ved - mulighed for at melde sig ind i Diabetesforeningen. Men vi må også sige, at hovedparten af diabetikere er type 2, så der er ikke forfærdelig meget for type 1 børn. Vi er i hvert fald meget skuffede over udbuddet af aktiviteter og hjælpen til vores datter fra Diabetesforeningen.

Som sagt, hvis det er muligt, så glem det økonomiske i første omgang. Sørg for at stå sammen i familien og accepter, at nogle dage er det simpelthen ikke til at komme ud af sengen om morgenen, fordi det hele virker så uoverskueligt. Og desværre må vi sige, at sorgen over et sygt barn ikke er ovre i løbet af få dage eller uger. Vi kæmper stadig ind imellem med tristhed over at se vores datter med så grum en skæbne. Men alligevel: det bliver nemmere med tiden!

Vi håber, du/I kommer stærke igennem forløbet.
_________________
Vores datter har type 1 og er fra juli 2003.
Tilbage til toppen
Vis brugerens profil Send privat besked
Ilg
Pårørende til type 1 diabetes
Pårørende til type 1 diabetes
Indmeldt: 16. okt 2009
Indlæg: 62
Geografisk sted: Ærø

Indlæg Føler også med jer. Besvar, med citat
Skrevet: 17/10 2009 10:40

Vores datter fik konstateret diabetes type 1 for tre år siden, så jeg ved hvad du gennemgår. Vores datter er i dag 4½ år. Og jeg fik orlov i et halvt år. Mens hendes far fik to ugers tabt arbejdsfortjeneste. Vi kan stadig blive i tvivl om Natasjas blodsukker, når den svinger som den gør. Og det er på trods af, at hun har haft det i så mange år. Det lyder som om, at man får mere ud af det på Fyn end andre steder. For vi fik også hjælp til alt, da vi var indlagt. Vi skulle kun konsentrere os om Natasja. Det andet sørgede de for. Jeg håber inderligt, at du får lov til at være der for din søns skyld. For selvom han bor hos sin mor, er det altid rart, at have sin far der også. Og at man er to til opgaven. Det kan nemlig godt tærer på kræfterne.
Hilsen Ilg
Tilbage til toppen
Vis brugerens profil Send privat besked Besøg brugerens webside
Vis ikke emner ældre end:   
Skriv nyt emne   Besvar indlægget    Diabetesdebat -> Pårørende
Side 1 af 1

 
Version 1.5e - Produced by Agentor Systems - Based on phpBB © 2001, 2005 phpBB Group